Essere centro di riferimento per una malattia rara significa possedere esperienza in attività diagnostica e terapeutica, oltre alla dotazione delle strutture di supporto.
Il centro di riferimento rilascia la certificazione di diagnosi per patologia rara, prodotta dallo specialista che ha in carico il paziente, utile a ottenere l’attestato di esenzione a validità illimitata rilasciato dall’ASST di residenza.

Le patologie seguite sono: alcuni rari disturbi del metabolismo e del trasporto dei carboidrati (glicogenosi) e Sindrome di Turner (Pediatria dell’Ospedale di Mantova), alcune tipologie di anemie ereditarie e disturbi ereditari della coagulazione (Servizio Immunotrasfusionale e Pediatria di Mantova), epilessia mioclonica progressiva, mioclono essenziale ereditario, Sindrome di West, Sindrome di Lennox Gastaut, Sindrome di Dravet e Sindrome di Landau-Kleffner (Neuropsichiatria Infantile), Cistite Interstiziale (Urologia), Sclerosi Laterale Amiotrofica e Sclerosi Laterale Primaria (Neurologia), Distrofie Muscolari, Distrofie Miotoniche, Neuropatie Ereditarie, Neuropatia Motoria Multifocale, Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante e Sindrome di Lewis-Sumner (Neurologia).

Sul sito del Centro di Coordinamento della Rete Regionale, che fa capo all’Istituto Mario Negri di Ranica (BG), sono reperibili nel dettaglio e con aggiornamento costante tutte le patologie seguite, le relative sedi, gli specialisti di riferimento, i contatti, i percorsi attivati a livello regionale, oltre al protocollo di presa in carico e alla documentazione di riferimento.

>> Malattie rare esenti e relativi presidi di rete: consulta il database
>> L'esenzione
>> Assistenza farmaceutica
>>  Norme di riferimento
 

Consulta nella tabella qui di seguito le schede di riferimento delle malattie rare per le quali l' ospedale di Mantova è presidio di rete [ in aggiornamento]:
 

Consulta nella tabella qui di seguito le schede di riferimento delle malattie rare per le quali l'ospedale di Bozzolo è presidio di rete [in aggiornamento]: