Un progetto multicentrico per misurare la tossicità emotiva delle terapie oncologiche, integrando il piano assistenziale con il progetto esistenziale, sancito dal piano nazionale della cronicità: per la prima volta, l’ascolto e l’analisi dell’impatto delle terapie combina le metodologie narrative con i ‘PROMs’ (patient-reported outcomes measures).

Si chiama Pemoral, percorso di person based care nella cura del tumore alla mammella in trattamento con terapie orali, e coinvolge anche l’Oncologia del Carlo Poma, insieme ad altri tre centri italiani: fondazione policlinico universitario Gemelli di Roma, ospedale Sacro Cuore Don Calabria Ircss di Negrar di Valpolicella (Verona); presidio ospedaliero Annunziata dell’azienda ospedaliera di Cosenza. Il progetto è realizzato con il contributo non condizionante di Novartis Farma Spa.

Si tratta di un percorso di medicina narrativa digitale, reso possibile grazie alla piattaforma DNMLab, già utilizzata in vari studi condotti dal 2017 all’Ifo-Istituto nazionale tumori Regina Elena di Roma, per pazienti in trattamento radio e chemioterapico e per pazienti affetti da sarcoma.

La piattaforma permette di raccogliere le narrazioni dei pazienti all’interno di un diario narrativo digitale, totalmente protetto dal punto di vista della privacy e della sicurezza dei dati sanitari. Attraverso il diario, le pazienti coinvolte potranno raccontare il vissuto della malattia.

Da agosto 2023 la struttura di Oncologia di Asst Mantova ha arruolato 14 donne con cancro alla mammella metastatico, alle quali viene somministrata una terapia orale. L’obiettivo è coinvolgerne un’altra decina entro febbraio. Le pazienti, di età compresa fra i 40 e i 75 anni, sono invitate a raccontarsi rispetto ad alcune tematiche, quali: “Le cure, come le vivo e cosa ne penso”; “Pensando ai prossimi mesi”.

“Il vantaggio – spiega Giovanna Catania, medico referente per il progetto in Oncologia al Poma – è che fra una visita e l’altra l’oncologo conosce lo stato del percorso emotivo della paziente. Possiamo interessarci così al suo quotidiano, facendo attenzione alla qualità della vita, perché la guarigione non è possibile, ma possiamo gestire questa malattia come una malattia cronica con relativo trattamento che può durare anche tanti anni, per guadagnare tempo che deve essere di qualità”.

Così, in ambiente protetto, le donne si aprono, sentendosi rispettate nella loro intimità e più libere di esporsi: “Durante gli appuntamenti del day hospital il tempo è poco, in questo modo invece si dispone già di informazioni importanti. Alcune di loro interpretano questa esperienza più come un diario clinico, altre fanno emergere pensieri ed emozioni”.

Il modello mira a integrare i dati quantitativi sulla tossicità attesa e rilevata delle terapie con i dati qualitativi relativi al vissuto della malattia. Il percorso narrativo ambisce infatti a superare alcuni dei limiti delle rilevazioni quantitative standardizzate per giungere a una personalizzazione bio-psico-sociale del percorso di cura: una personalizzazione cucita in modo quasi sartoriale sui bisogni della paziente, che tenga conto delle criticità incontrate nel percorso di cura, nonché delle sue aspettative e prospettive di vita.

Il progetto rileva la duplice prospettiva di clinici e pazienti, al fine di personalizzare le cure e favorire il lavoro del team multidisciplinare orientandolo verso una visione bio-psico-sociale del percorso.

La coordinatrice del progetto Pemoral Alessandra Fabi, della fondazione policlinico Gemelli, che ha promosso l’iniziativa, ricorda l’importanza della narrazione soggettiva della qualità di vita e dell’esperienza delle terapie e della malattia: “Con il diario narrativo digitale ho rivalutato il mio concetto di chemioterapia e dell’integrazione degli effetti legati alla tossicità nel vissuto di ciascuno, scoprendo una quotidianità spesso normale, ricca di attività anche ricreative. Ho compreso quanto la tossicità abbia un peso diverso in funzione della professione o attività specifica”.