Giornata Mondiale delle Malattie Rare

28 Febbraio, ore 21 Cinema Ariston - via Principe Amedeo 20, Mantova

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare Genzyme, in collaborazione con l'Associazione X Fragile, Comune di Mantova, Asl e Azienda Ospedaliera Carlo Poma organizza un appuntamento per sensibilizzare la cittadinanza rispetto al tema delle Malattie Rare.

malattie rareA partire dalle ore 21 avrà luogo un dibattito interattivo, moderato da Alessandra Demonte, con le seguenti partecipazioni:
Nicoletta Bertelli, Communications Manager - Genzyme s.r.l. che tratterà il tema della malattia di Pompe e il relativo farmaco ideato dall'azienda per la cura della patologia.
Enrico Capuzzo, Direttore Struttura Complessa Laboratori Immuno Trasfusionali - Azienda Ospedaliera Carlo Poma
Fabio Buzi - Direttore Struttura Complessa Pediatria - Azienda Ospedaliera Carlo Poma
Emma Cerini, Direttore di Struttura Semplice Dipartimentale Ecocardiografia Neonatale Infantile e Pediatrica - Azienda Ospedaliera Carlo Poma
I tre professionisti esporranno l'impegno dell'azienda Ospedaliera Carlo Poma sul fronte delle Malattie Rare, l’esperienza clinica maturata nel corso degli anni, l’importanza della diagnosi precoce ed il caso straordinario di Angelica
Giorgia Lui, mamma di Angelica, che racconterà la storia della figlia affetta dalla malattia di Pompe dalla diagnosi alla cura
Donatella Bertelli, Presidente Associazione Sindrome X-Fragile che porrà accento al ruolo delle associazioni pazienti e all’importanza della “rete”.
Emanuela Vetturelli, Responsabile Servizio Assitenza Medica di Base  - Asl  Mantova, che tratterà il Nucleo delle Malattie Rare
 
 
 

Alle ore 21.30 sarà proposta la proiezione, aperta al pubblico e gratuita, del film "Misure straordinarie" prodotto nel 2010, nato dalla storia vera di una famiglia che vive la realtà di una grave malattia rara.

Clicca qui e scarica la scheda del film



Pagina aggiornata al: 23 Febbraio 2011